Mededeling

Collapse
No announcement yet.

Benefiet-meeting ten voordele van Lotte

Collapse
X
 
  • Filter
  • Tijd
  • Tonen
Clear All
new posts

  • Benefiet-meeting ten voordele van Lotte

    2e meeting voor cars & bikes: american-cars, oldtimers, custom cars, hotrods, classics, VAG-group, bobber & bikes, custom-bicycles met muziek, kinderanimatie, free burnouts, bbq and drinks!
    Waar: Platteput , Buggenhout aan sporthal "de pit"
    Datum: 1 juli
    start : 09:00h - 18-00h
    Bezoek ook eens onze site : www.los-amigos.be
    Meer info : 0476 30 26 48
    De meeting gaat door met een benefiet tvv.Lotte, hieronder wat meer uitleg over haar.
    Lotte is een nieuwsgierig en levenslustig meisje van 4 jaar. Zij werd geboren 10 december 2007.
    Na een 5 tal maanden merkten haar ouders op dat Lotte haar motorische ontwikkeling niet verliep zoals zou moeten. De dokter bevestigde de ouders hun vermoeden en stelde de keiharde diagnose SMA.
    Spinale musculaire atrofie. Dit is een aangeboren ziekte waarbij signalen vanuit het ruggenmerg niet of onvoldoende worden doorgestuurd en waarbij de spieren du nner worden en afsterven.
    Er bestaan verschillende types in deze ziekte. Hoe vroeger deze tot uiting komt, hoe ongunstiger het verloop. Lotte zit ergens op de grens van type 1 en 2.
    Momenteel bestaat er nog geen kans op genezing.
    Lotte haar eerste levensjaar is tamelijk vlot verlopen, maar vanaf de leeftijd van 1 jaar zijn de problemen pas echt begonnen.
    Vele langdurige ziekenhuisopnames omwille van ernstige luchtweginfecties, voedingsproblemen,…
    Door haar ziekte zal Lotte nooit komen tot staan en stappen. Zij kan niet zelfstandig zitten en moet steeds goed ondersteund worden door een op maat gemaakte zitschelp. Lotte draagt ook een korset en hand- en voetspalkjes om scheef groeien tegen te gaan. Tijdens de verzorging van Lotte moet er steeds voorzichtig gewerkt worden omdat Lotte heel broze beenderen heeft. Haar been is reeds gebroken geweest.
    Lotte mag niet meer zelf eten en drinken ondertussen, zij wordt gevoed via sondevoeding. Door onvoldoende spierkracht is het risico op verslikken te groot. Omwille van haar zwakke spieren is het voor haar moeilijk om slijmen op te hoesten en heeft zij vaak te maken met luchtweginfecties.
    Door deze infecties heeft Lotte nood aan dure medicatie die niet terugbetaald wordt.
    Gelukkig heeft Lotte een aantal toestellen die haar helpen om slijmen uit de longen te verwijderen.
    Lotte slaapt s’nachts met een beademingstoestel en krijgt dagelijks ademhalingskiné.
    Slijmen en speeksel worden meerdere keren per dag weggezogen en Lotte krijgt 2 keer per dag aërosol.
    Wanneer Lotte een infectie heeft ,moeten de ouders steeds goed alert zijn want bij slijmophoping kan Lotte te weinig zuurstof krijgen en dit kan voor gevaarlijke situaties zorgen. Er moet steeds zuurstof en een ambu in de buurt van Lotte zijn.
    Dit geeft een grote verantwoordelijkheid naar de ouders toe.
    De verzorging van Lotte is hierdoor niet altijd gemakkelijk.
    Ze is volledig afhankelijk van anderen.
    Lotte gaat 4 dagen per week naar een aangepaste school waar een gespecialiseerd team instaat voor de revalidatie van Lotte.
    Ondanks haar vele beperkingen heeft zij toch een normale mentale ontwikkeling en heeft ook zij nood aan zaken die voor ons vanzelfsprekend zijn, maar die voor haar moeilijk zijn of zonder hulp niet lukken.
    Om haar en zo zelfstandig en volwaardig leven te kunnen bieden, proberen haar ouders om haar zoveel mogelijk te helpen, maar dit is niet altijd even gemakkelijk.
    Lotte heeft nood aan een aangepaste computer om zich naar anderen toe duidelijk te kunnen maken.
    Ze leert momenteel rijden met een elektrische rolstoel. De wagen dient hieraan aangepast te worden.
    Lotte heeft een aangepaste toiletstoel., maar de woning dient ook aangepast te worden om Lotte goed te kunnen verzorgen en zo zelfstandig mogelijk te laten leven.
    Al deze aanpassingen worden gelukkig voor een deel terugbetaald door allerlei instanties, maar gezien Lotte haar complexe beperkingen is dit niet altijd voldoende om alle kosten te dekken.
    Haar ziekte is momenteel stabiel, maar de onzekerheid blijft omdat je niet weet hoe Lotte haar ziekte zich verder gaat evolueren
    Indien u toch een steentje wil bijdragen maar u kan niet aanwezig zijn op het evenement, dan kan u altijd een bedrag naar keuze storten op het rekeningnummer: BE82 755 492 936 168
    Laten we er samen een mooie geslaagde dag van maken en ervoor zorgen dat Lotte en haar familie een mooi bedrag krijgen zodat we hen een ruggesteun kunnen geven.
    Tijdens het evenement zal u kunnen genieten van een heuse BBQ en drank, ook is er kinderanimatie voorzien, een heuse tombola, live-dj's en bands en natuurlijk hopen we op een goede opkomst van allerhande voertuigen die dit gebeuren compleet maken!
    Met vriendelijke groeten
    Lotte & familie
    Los-amigos
    Bijgevoegde Bestanden
Working...
X